Está en su esencia: el deseo siempre se impone, sin importar los límites, las dificultades, los obstáculos. Y la pasión -que al fin, es su consecuencia-, también. Lo mismo que el amor, que puede surgir sin ser llamado. Pero además el deseo no se detiene en preguntas, como si no tuviera tiempo de hacérselas, apremiado como se encuentra por la urgencia de su propio impulso. Más bien, lo que ofrece son respuestas.
Y sino, alcanza con preguntarle a Cinthia Pared, quien junto con un grupo de amigos crearon Discapp, una aplicación de citas que “es diferente”, como explica: está diseñada especialmente para personas con discapacidad.
“Otras apps pueden hacerte sentir que no encajás -reconoce-. Pero Discapp está diseñada para que te sientas bien desde el primer momento. Acá no importa si tenés una discapacidad o no: todos son bienvenidos, recibidos y respetados, sin prejuicios, barreras ni malos tratos». Porque el objetivo es el mismo: “Acá hay personas reales buscando conexiones reales”, aclara.
Claro que surgen las dudas, y muchas preguntas. Pero allí también está Cinthia para responderlas. Porque en algún momento, ella se las hizo. Y encontró sus propias respuestas.
—¿Cómo era tu vida hasta el diagnóstico?
—Más sociable: me gustaba mucho ir a bailar. Trabajaba, obvio. Durante ocho años fui empleada en una marca de ropa de mujer y pasé por todos los shoppings.
—¿Estabas de novia?
—No. Dos veces en mi vida tuve novio, nada más.
—¿A qué edad llegó el diagnóstico?
—A los 36 años.
—¿Por qué? ¿Qué empezó a pasar?
—Cuando tenía 34 iba caminando y me chocaba con las paredes. Lo mío es ataxia espinocerebelosa SCA de Joseph. Es una enfermedad neurológica: te ataca el cerebelo. Yo no podía controlar el cuerpo, caminar derecho. Era como estar todo el tiempo borracha. Fui al neurólogo y me dijo que no tenía nada. “¿Cómo? Algo tengo que tener. Es mi cuerpo, yo me doy cuenta”, le dije. A los 36, cuando la enfermedad ya avanzó más, fui otra vez. Y entonces el neurólogo me dijo: “A ver, caminá… No, lo que vos tenés es ataxia”. Yo caminaba como un pato, con las piernas abiertas para ganar más equilibrio.
—¿Estabas asustada en ese momento?
—Sí, muy asustada. Es feo perder la vida que tenés de un día para el otro.
—¿Qué te dijo el médico?
—Que es una enfermedad que no tiene cura. Que si quería saber más, que entre a los grupos de ataxia. Y que no existía ninguna medicación. Yo tomo antidepresivos y pastillas para dormir, nada más, porque la ataxia no tiene una pastilla específica.
—¿La medicación tiene más que ver con lo psíquico que con lo físico?
—Claro. Además, hago rehabilitación dos veces por semana y otros dos días voy a natación.
—¿Una vez que te detectaron la enfermedad, los síntomas siguieron aumentando?
—Sí, empeoró. Hasta los 40, yo caminaba. Y ahora que tengo 45, verás que ya no camino porque me cuesta mucho el equilibrio.
—Es una enfermedad muy cruel.
—Muy cruel…
—¿Por qué emociones pasaste?
—Por todas. Llanto, frustración. “¿Por qué a mí?”. Miedo. Y tristeza, obviamente, por no poder hacer lo que me gusta
—¿Qué pasó con tu familia y tus amigos cuando les contaste lo que estabas pasando?
—Mi familia lo tomó bien. Me ayudan en todo lo que pueden porque trabajan; no tengo papá ni mamá porque fallecieron. Y mis amigos también lo tomaron bien: van a mi casa a visitarme, me preguntan si necesito algo. Soy una mujer muy independiente y me costó mucho pedir ayuda. Me cuesta. Antes me iba a cualquier lado en colectivo o en tren, sola. Y ahora no; tengo que depender de alguien que me lleve.
—¿Qué fue lo primero que preguntaste cuando te dijeron que tenías ataxia?
—Si tenía cura. Y me dijeron que no. Que están desarrollando varias vacunas con células madres. Que capaz trabajan en Japón. ¿Cuándo voy a ir a Japón?
—¿Es una enfermedad que ataca los músculos?
—Sí. Y el equilibrio, la marcha de uno.
—¿Y al atacar los músculos, también afecta al habla?
—Sí. Ataca todos los músculos. Por ejemplo, si quiero tomar agua tengo que bajar el mentón porque sino, el agua se me puede ir para los pulmones y eso es malo. Por eso, me ahogo.
—¿Es una enfermedad con la que uno puede vivir cuánto tiempo?
—Sabes que eso no lo pregunté…
—¿Preferís no saber?
—Prefiero no saber.
—¿Da miedo?
—Mucho.
—Y tenés muchas ganas…
—(Interrumpe) De vivir.
—Por supuesto. Hay mucho por hacer.
—Mucho.
—¿En qué momento tuviste que dejar de trabajar?
—A los 40 me desvincularon. Enseguida hice el trámite para la pensión y a los tres meses me salió. Es un poquito más alta que la (jubilación) mínima. Así que con eso, vivo.
—Contame: ¿cómo nació Discapp? ¿La impulsan tus amigos a partir de una idea tuya?
—Sí. Cuando los chicos se enteraron de que yo tenía discapacidad, Santiago le contó a Pablo que tenía una amiga con ataxia. “¿Y por qué no hacemos una aplicación para discapacitados?”, le respondió. Y la verdad que me salvó la vida.
—¿Vos tenías ganas de conocer a alguien?
—Sí. Todavía tengo ganas.
—¿Qué andás queriendo?
—Amor. Un novio.
—¿Es difícil conocer a alguien en esta situación?
—Y… sí. En otra aplicación, por ahí ponés fotos de 10 años atrás y me consideran una mujer linda, pero cuando llega el momento en que le tenés que andar explicando… “Mirá que tengo esta enfermedad, ahora estoy en silla de ruedas, no puedo caminar”, decís. En cambio, con Discapp se sabe que todos tenemos algo.
—¿Estuviste en otras aplicaciones?
—Sí, en Tinder. Pero llega el momento de conocer personalmente y tenés que estar explicándole que no lo vas a poder ver porque estás en silla de ruedas.
—Pero vos salís, y podés ver a alguien.
—Sí. Pero es más lo social que lo otro, me parece. Que no te consideran mujer, no sé.
—¿Qué te responden cuando contás que tenés una discapacidad?
—“Ah, bueno… Nos vemos”; “Bueno, suerte”; “No te hagas problema, todos tenemos algo, nadie es perfecto”. Pero se borran. Desaparecen.
—¿Y a alguno le dijiste algo? ¿Te enoja?
—No, no, porque me pongo en el lugar del otro y lo entiendo. No sé si yo saldría con un discapacitado que está en silla de ruedas… Pero un poco te duele que te discriminen. Sí que duele.
—¿Se extraña el sexo?
—Sí, se extraña. Pero dentro de todo, con algo seguimos en pie… De vez en cuando me veo con alguien.
—¿Hay un touch and go?
—Claro. Me veo de vez en cuando con el ambulanciero que me lleva a rehabilitación. Hice buena onda con él.
—Pero enamorada no estás.
—No.
—Y tenés ganas de enamorarte.
—Sí, muchas.
—¿Y qué tiene que tener un hombre para enamorarte?
—Sensibilidad. Y que me aguante: admito que soy una persona muy caprichosa. Que sea lindo. Voy a hablar sinceramente: me fijo mucho en el aspecto físico. Por eso te digo que no sé si enojarme con el otro en esas aplicaciones: yo no sé si saldría con alguien discapacitado.
—¿Hoy tampoco?
—No. Es como que no acepto que estoy en silla de ruedas. No sé por qué, no me lo planteé mucho, pero como que no me llaman físicamente.
—¿En Discapp se puede anotar gente con cualquier discapacidad?
—Con cualquier discapacidad. Y que no sean discapacitados también.
—Está buena la aclaración, porque en realidad lo que hace es allanar el camino para personas con discapacidad.
—Claro. Y te saca una mochila porque en otras aplicaciones tenés que estar explicando todo.
—¿Y uno en Discapp puede conocer gente para lo que quiera, como en cualquier aplicación?
—Claro. Para tener una amistad, un touch and go, para conocer el amor. Para lo que quieras.
—Vos ya estás anotada, sos la usuaria número uno.
—Obvio.
—¿Y qué fotos pusiste?
—Tengo una foto con la silla de ruedas. Otra foto de cara. Otra en la que estoy con mi líder, porque hace poquito me hice evangelista. Y después… no me acuerdo.
—¿Ya hiciste match y charlaste con alguien?
—Sí. Y quedamos en juntarnos para tomar algo.
—¿Cuándo va a suceder eso?
—No sé.
—¿Él tiene alguna discapacidad?
—Sí.
—¿Y esa persona con la que tenés un touch and go, no se va a poner celoso?
—Lo siento si se pone celoso. Problema suyo.
—Primero, el amor.
—¡Claro!
—¿Qué sentís al ser embajadora de una aplicación como esta?
—Orgullo, porque es algo necesario para nosotros, que tenemos una discapacidad. Necesario para conocer, para vincularte, para no salir de lo social.
—¿Y te diste de baja de las otras aplicaciones?
—Sí, las borré del teléfono.
—¿Hay algún mensaje que quieras dejar para aquellas personas que recibirán un diagnóstico similar?
—Sí: que no tengan miedo. Que con ayuda de los seres queridos, se puede salir.
—¿Y vos, qué sentís que te salva? ¿Qué te sostiene?
—Mis sobrinos. Perdón… (se conmueve).
—Tus sobrinos te llenan el alma.
—Sí, mal… Tengo diez sobrinos.
—¿Hay un preferido?
—Sí. Teodoro, el más chico, de nueve años. Lo tengo tatuado. Es hijo de mi hermana, que es melliza mía, así que lo siento como hijo mío.
—¿Vos tenías ganas de tener hijos?
—No, nunca tuve ganas.
—Escuchame, Cinthia: si se enamoran con ese chico que arreglaste para salir, ¿me lo traés y charlamos los tres?
—¡Dale!
